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為醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的開放共享、價(jià)值評(píng)估和分級(jí)管理體系的建立提供借鑒意義。通過文獻(xiàn)檢索和經(jīng)驗(yàn)總結(jié),梳理健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的典型應(yīng)用場景及其價(jià)值。文章梳理了健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的五大典型應(yīng)用場景和五大應(yīng)用價(jià)值。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行開放共享是符合醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)數(shù)據(jù)實(shí)際需求的必然趨勢,具有重大應(yīng)用價(jià)值。
引言
如今健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用早已突破了診療過程,與整個(gè)健康體系密切相關(guān),數(shù)據(jù)跨部門、跨系統(tǒng)流通的需求日漸突顯,區(qū)域健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享應(yīng)用價(jià)值已得到政府部門、醫(yī)療界、學(xué)術(shù)界和產(chǎn)業(yè)界的普遍認(rèn)可。但是,由于醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的海量性、多方持有性、復(fù)雜性和安全性等特點(diǎn),數(shù)據(jù)共享的技術(shù)、標(biāo)準(zhǔn)、機(jī)制突破仍存在較大的障礙。探索統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、隱私保護(hù)、風(fēng)險(xiǎn)可控的數(shù)據(jù)共享模式,需要從利益相關(guān)方的需求出發(fā),厘清典型應(yīng)用場景,基于對(duì)共享價(jià)值和風(fēng)險(xiǎn)的綜合評(píng)估進(jìn)行數(shù)據(jù)分級(jí)分類管理。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享的典型應(yīng)用場景
臨床診療 這一場景下的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享分為院內(nèi)和院際調(diào)閱兩種場景。院內(nèi)臨床診療信息互聯(lián)互通依托醫(yī)院電子病歷系統(tǒng),出于醫(yī)生科學(xué)診斷、治療及安全用藥參考等需求,實(shí)現(xiàn)患者信息在醫(yī)院內(nèi)跨部門調(diào)閱,包括門急診病歷記錄、出入院記錄、化驗(yàn)報(bào)告、醫(yī)學(xué)影像檢查報(bào)告等信息。院際互聯(lián)互通主要依托區(qū)域醫(yī)療信息平臺(tái),實(shí)現(xiàn)在區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)間信息互聯(lián)互通,這是實(shí)現(xiàn)分級(jí)診療制度和遠(yuǎn)程醫(yī)療工作開展的必要基礎(chǔ)。
目前各地積極建設(shè)區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái),這是院際數(shù)據(jù)共享的主流發(fā)展模式,如上海申康醫(yī)聯(lián)工程、廣佛同城區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)、北京醫(yī)院電子病歷共享項(xiàng)目等。除政府推動(dòng)建立的醫(yī)聯(lián)體外,出于需求自發(fā)形成的跨區(qū)域醫(yī)療聯(lián)盟是醫(yī)療信息互聯(lián)互通的另一種形式,如長三角醫(yī)療聯(lián)盟、北京天壇醫(yī)院神經(jīng)系統(tǒng)疾病??坡?lián)盟等。
患者獲取 向個(gè)人開放病歷信息是指醫(yī)療機(jī)構(gòu)將持有的病歷信息向患者以方便、機(jī)器可讀、可修改、可一次性完整下載、沒有限制的格式開放,患者可通過互聯(lián)網(wǎng)隨時(shí)、隨地下載個(gè)人的病歷記錄,并可以二次使用。
我國目前缺乏集成平臺(tái)向患者提供連續(xù)的、系統(tǒng)的個(gè)人就醫(yī)記錄和診療信息。雖然已有個(gè)別城市通過建立區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)整合醫(yī)療數(shù)據(jù),如上海醫(yī)聯(lián)工程、杭州區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái),但限于在線查詢檢查檢驗(yàn)報(bào)告,遠(yuǎn)未達(dá)到上文提及的向個(gè)人開放病歷信息的要求??v觀國際,一些國家和地區(qū)已經(jīng)建立起了集中性的開放數(shù)據(jù)平臺(tái):臺(tái)灣于2014年上線“健康存折”系統(tǒng),患者就診完當(dāng)日即可憑健??ɑ蜃匀蝗藨{證登錄系統(tǒng)免費(fèi)加密下載自己的電子健康資料;美國退伍軍人事務(wù)部( of ,VA)系統(tǒng)內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以通過統(tǒng)一平臺(tái) My Vet 開放醫(yī)療數(shù)據(jù)給個(gè)人。
公共衛(wèi)生信息共享 公共衛(wèi)生信息系統(tǒng)與區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)的數(shù)據(jù)共享模式有所不同,前者是更側(cè)重流程的條線性的模式,從中央到基層平臺(tái),各層級(jí)之間權(quán)責(zé)明確,信息流暢;后者以患者健康為中心,更注重?cái)?shù)據(jù)積累的區(qū)塊性模式,匯集并共享全面且連續(xù)的數(shù)據(jù)信息。美國衛(wèi)生信息機(jī)構(gòu)(HIOs)已經(jīng)建立了一個(gè)包括了公共衛(wèi)生信息系統(tǒng)、臨床信息系統(tǒng)以及多方利益相關(guān)者在內(nèi)的衛(wèi)生信息交換系統(tǒng)以實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享。在我國,打破公共衛(wèi)生內(nèi)部信息系統(tǒng)之間及其與區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)之間孤立循環(huán)的現(xiàn)狀,使各類信息互補(bǔ)互通是必須要面對(duì)的課題。
行政管理決策 醫(yī)院內(nèi)部管理信息系統(tǒng)涉及到醫(yī)院運(yùn)營、績效、財(cái)務(wù)、科教和后勤等行政業(yè)務(wù)信息系統(tǒng),系統(tǒng)之間相互獨(dú)立,缺乏聯(lián)通。對(duì)于一般行政工作人員來講這可能造成行政工作流程復(fù)雜化、部門間重復(fù)勞動(dòng);對(duì)于醫(yī)院管理者而言,缺乏跨業(yè)務(wù)系統(tǒng)的信息整合將造成數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果不全面,從而影響決策的科學(xué)性。
上級(jí)衛(wèi)生行政部門的需求,體現(xiàn)在通過區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)獲取宏觀管理所需的數(shù)據(jù)支持,在衛(wèi)生資源調(diào)控、政策制定、績效評(píng)價(jià)、監(jiān)督以及數(shù)據(jù)深度挖掘利用等方面發(fā)揮大數(shù)據(jù)的應(yīng)用價(jià)值。
科研使用 科研數(shù)據(jù)的共享實(shí)現(xiàn)方式有兩種。一種是依托醫(yī)院或本區(qū)域原有的臨床、公共衛(wèi)生信息庫完成數(shù)據(jù)獲取、管理及科學(xué)研究。中國科學(xué)院劉延保教授提出科研數(shù)據(jù)“從臨床中來,到臨床中去”理念,并建立了基于該理念的醫(yī)療科研信息一體化共享平臺(tái);寧波市公衛(wèi)大數(shù)據(jù)平臺(tái)專門開發(fā)了科研模塊,以累積的監(jiān)測數(shù)據(jù)構(gòu)建了多種疾病、研究隊(duì)列的專題庫,為科學(xué)研究提供數(shù)據(jù)支撐。