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你這是個很好的問題，那么我結合我在國內(nèi)外一些科研經(jīng)歷跟你聊聊，不同科研需求下需要獲取的電子病歷數(shù)據(jù)。

項目合法合理性說明

首先，無論你是出于何種科研目的需要獲取電子病歷中的數(shù)據(jù)，這都可能涉及到對于具體個人隱私信息的獲取。那么建議你在問醫(yī)療機構索取數(shù)據(jù)之前先寫一份合法合理性說明，主要是證明：

國外的科研項目，尤其是這類涉及具體人項目的非常重視這個說明。以畢業(yè)設計為例，這部分說明往往占據(jù)整個開題報告三分之一左右的篇幅，有的甚至需要畢設導師甚至院主任填表，可謂是程序冗雜——但這樣的程序充分保障了科研者和研究對象的法律道德權益，也即保障了你的科研項目至少在法律框架下是安全的。這一方面，我推薦題主了解一下墨爾本大學的科學學術研究合法合理性批準說明。

然而國內(nèi)具體怎么操作的話可以把這些說明簡單寫一下然后跟導師和醫(yī)療機構簡單溝通一下互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院項目數(shù)據(jù)安全怎么做，一般情況下對于有重大意義的科研項目，醫(yī)療機構往往也會在法律規(guī)范允許的范圍內(nèi)提供你研究必要的數(shù)據(jù)。

明確收集什么數(shù)據(jù)

電子病歷其實是一個很大很籠統(tǒng)的“框架”，國際目前用得比較廣泛的為標準，見：

在這一框架下由于包括了病人各種各樣以不同具體醫(yī)學信息標準采集的數(shù)據(jù)，見：

而你的科研領域往往又是一個非常專精的小領域，故一般不宜要求醫(yī)療機構打包所有病歷數(shù)據(jù)供你科研用（也不太現(xiàn)實，就算人家都打完包了，幾個T的數(shù)據(jù)，你的科研難道是研究洗這些數(shù)據(jù)嗎是吧）。故在科研過程中應當明確具體要什么數(shù)據(jù)，而不是籠統(tǒng)地跑到醫(yī)療機構“把你們的病歷數(shù)據(jù)有多少給多少都給我”——比如：

哪怕你研究持續(xù)性醫(yī)療過程（ of care），一般也只需要索取醫(yī)療服務轉換（比如社區(qū)醫(yī)院到大醫(yī)院的轉院信或通知單、轉病房通知單等）數(shù)據(jù)即可。

所以，最好確定你的科研項目具體要做什么，涉及哪些可是在哪些醫(yī)學信息標準下的哪部分數(shù)據(jù)——這樣人家準備、導出和傳輸數(shù)據(jù)也方便，你自己整理分析數(shù)據(jù)也方便，還容易出成果。否則一來人家醫(yī)療機構會感覺你這個要求過于麻煩就各種變向拒絕你的請求；二來就算人家弄好了全部的電子病歷，你自己也很難下手。

我們當時在溫州的時候科研上就犯過這樣的錯誤，我們溫肯相關計算機方面的教授自己想研究臨床上的什么過程都不是很清楚，就跑到隔壁溫醫(yī)——還真要來了人家全部的ICD數(shù)據(jù)（連ICD第幾版都不知道），幾個T然后做知識挖掘，結果挖出來高血壓的病人患心臟病概率更高、糖尿病人有三分之一患有眼病、星期二之后是星期三等等要不是人盡皆知就是很搞笑的結論，導致人家溫醫(yī)甲方嚴重不滿。這樣基于不明確的科研目的要來的龐大而冗雜的“大數(shù)據(jù)寶藏垃圾混合堆”顯然就意義不大。

做好結果共享和通報

人家跟你共享數(shù)據(jù)，當然希望你在研究這些數(shù)據(jù)的基礎上獲得一些對當前醫(yī)療流程、管理，甚至臨床醫(yī)學現(xiàn)有知識技能認知提升有幫助的統(tǒng)計學顯著性結果，而非拿了數(shù)據(jù)不了了之。因此當分析出結果之后一定要與數(shù)據(jù)提供方共享，并且真誠地答謝他們的分享以及對你科研項目的幫助。這叫有拿有給互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院項目數(shù)據(jù)安全怎么做，下次不難。

由這個問題想到的

說點有這個問題額外想到的，為何在國內(nèi)這方面科研現(xiàn)階段可能會成為一個問題呢——畢竟全國聯(lián)網(wǎng)的病歷數(shù)據(jù)系統(tǒng)還沒建成——這也就體現(xiàn)了病歷數(shù)據(jù)聯(lián)網(wǎng)和共享的另一個重要性，也即科研和分析的便捷性。

比如英國的NHS全國病歷數(shù)據(jù)系統(tǒng)、法國的DMP和澳洲的My ，除了我之前提到的EHR帶來的大幅提升的可共享性：

這些全國范圍內(nèi)統(tǒng)一標準可共享的病歷數(shù)據(jù)對于科研工作者來說也必然會是一筆寶貴的財富。

那么，希望我的回答對你有所幫助，也希望在我國經(jīng)過一定的探索這樣的系統(tǒng)能早日建成吧。